Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. Erkrankungen, die der Verein repräsentiert und ihre Merkmale  Ehlers-Danlos Syndrome Loeys-Dietz Syndrom Brittle-Cornea Syndrom Verwandte Bindegewebserkrankungen Symptome u.a.: Überbeweglichkeit, häufige Luxationen, Verletztlichkeit der Haut Viele Komorbiditären wie MCAS, POTS, ME/CFS Geschichte des Vereins Gegründet 1996 von Betroffenen Mitglieder (2024): 750 Information und Aufklärung über die Erkrankung und Diagnosemöglichkeiten Vernetzun

Mit vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland, 30 Millionen in Europa und 300 Millionen weltweit sind die „Seltenen“ zusammen genommen zahlreicher als gedacht. Viele finden Unterstützung in Selbsthilfeorganisationen und engagieren sich in der ACHSE, um ihre Anliegen zu vertreten und den Austausch zu fördern. Seltene Fakten auf einen Blick ca. 8.000 Anzahl der Seltenen Erkrankungen mit steigender Tendenz. 75 % Anteil der Seltenenen Erkrankungen,  die Kinder betreffen.

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Von Seltenen für Seltene und mehr. Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. In unserem Blog „Seltene Einblicke“ kommen ihre vielfältigen Stimmen zu Wort. Betroffene Menschen, Eltern, Angehörige berichten aus dem Leben mit Seltenen Erkrankungen. Gespickt ist der Bereich auch mit Fakten, Rat und Informativen rund um Seltene Erkrankungen. Geschrieben von Betroffenen für Betroffene und alle, die sich dafür interessieren.  Die „Seltenen“ schreiben Geschichten – und Geschichte. Lesen