Mit vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland, 30 Millionen in Europa und 300 Millionen weltweit sind die „Seltenen“ zusammen genommen zahlreicher als gedacht. Viele finden Unterstützung in Selbsthilfeorganisationen und engagieren sich in der ACHSE, um ihre Anliegen zu vertreten und den Austausch zu fördern.
Seltene Fakten auf einen Blick
ca. 8.000
Anzahl der Seltenen Erkrankungen mit steigender Tendenz.
75 %
Anteil der Seltenenen Erkrankungen,
die Kinder betreffen.
5 Jahre
Dauer bis Betroffene eine richtige Diagnose erhalten.
- In der EU spricht man von Seltenen Krankheiten, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen dasselbe Krankheitsbild aufweisen.
- 72% der Seltenen Erkrankungen haben einen genetischen Ursprung. Die restlichen 28 % lassen sich zurückführen auf Infektionen, Immundefekte, Unfälle oder sind Seltene Krebsarten.
- Über 230 zugelassene Medikamente (Orphan Drugs) in der EU.
Der Alltag mit Seltenen Krankheiten
- 7 von 10 reduzieren oder beenden ihre berufliche Tätigkeit.
- 2/3 der pflegenden Angehörigen investieren täglich über zwei Stunden.
- Betroffene leiden dreimal so häufig an Depressionen.
Die verborgene Mehrheit: Machen wir gemeinsam Seltene Krankheiten sichtbar!