Unterstützung und Vernetzung an der Schnittstelle zu Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft und Forschung.
Sie sind Ärztin oder Arzt oder eine andere medizinische Fachkraft und auf der Suche nach medizinischer Expertise, qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten im Bereich Seltene Erkrankungen? Die ACHSE-Lotsin unterstützt Sie im Umgang mit Seltenen Erkrankungen. Gemeinsam mit ihrem Team sucht sie nach geeigneten Expertinnen und Experten und vernetzt Sie. Sie recherchiert zu aktuellen Veröffentlichungen und Therapien im Bereich Seltene Erkrankungen.
Schnittstelle und Wissensnetzwerk
Darüber hinaus kann sie an der Schnittstelle zur Patientenselbsthilfe, Medizin und Forschung übergreifende thematische Zusammenhänge herstellen und vernetzt Akteure miteinander. Dabei nutzt die ACHSE-Lotsin regionale, nationale und bei Bedarf auch internationale Kontakte.
ACHSE beteiligt sich im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Seltene Erkrankungen (NAMSE) an der Umsetzung des Nationalplans. Die ACHSE-Lotsin arbeitet an Umsetzungsmaßnahmen mit und schafft Öffentlichkeit für die Bedarfe der Betroffenen in Form von Vorträgen und Veröffentlichungen.
Beratung
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin Mitte
Drontheimer Str. 39
13359 Berlin
Tel.: 030 – 33 00 70 80
Fax: 0180 – 5898904
Die Stelle der ACHSE-Lotsin gründet auf einer Kooperation zwischen ACHSE und der Charité Universitätsmedizin Berlin.
Über Seltene Erkrankungen
Grundwissen Seltenen Erkrankungen
Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen. Sie alle zu kennen und zu erkennen ist für Ärztinnen oder Ärzte unmöglich. Ihre Existenz anzuerkennen jedoch notwendig. Wir schärfen das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen auch in den Niederlassungen. Wir bieten Ratsuchenden die Möglichkeit, sich zügig und niedrigschwellig zu Symptomen, Krankheitsbildern und Therapieoptionen sowie über geeignete Ansprechpartnerinnen und -partner informieren zu können.
