Dachverband für Seltene Erkrankungen: Die ACHSE

Auf der jährlichen Mitgliederversammlung, dem wichtigsten Organ der ACHSE, werden die Arbeit der Geschäftsstelle und des Vorstandes beurteilt, Beschlüsse gefasst und die Stoßrichtung für die ACHSE gemeinsam diskutiert. In diesem Rahmen werden auch der Tätigkeits- und Finanzbericht, der Aktionsplan für das kommende Jahr sowie der Haushaltsplan vorgelegt. Darüber hinaus werden neue Mitgliedsorganisationen aufgenommen. 

In den Gremien und Arbeitsgemeinschaften tauschen sich die Mitglieder regelmäßig aus, wie sich die ACHSE mit ihrem Ziel, die Leben der Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, weiter in die Zukunft bewegt. Mitglied der ACHSE kann jeder Verein werden, der den Prinzipien der Selbsthilfe folgt, Seltene Erkrankungen vertritt, bundesweit aktiv ist und die Transparenzregeln der BAG Selbsthilfe nachweislich befolgt. Außerordentliche ACHSE-Mitglieder wie Stiftungen stärken das Netzwerk und die fachliche Diskussion. Die ACHSE fördert Strukturen zur Verbesserung der Lebensqualität Betroffener und treibt im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) den Nationalen Aktionsplan voran.

Die ACHSE ist in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) vertreten, aus der sie ursprünglich hervorgegangen ist. Weltweit ist die ACHSE – Rare Diseases Germany als Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe und Rare Diseases International vernetzt.

Die Mitarbeitenden der ACHSE-Geschäftsstelle koordinieren alle Arbeitsprozesse, sorgen für die Sicherstellung der finanziellen Grundlage und setzen die im Aktionsplan festgelegten Aufgaben um – in inhaltlich enger Abstimmung mit dem Vorstand als Vertretungsorgan der Mitglieder sowie unterstützt durch die Arbeitsgruppen.  

Gemeinsam treiben wir Veränderung voran: Dank der vielfältigen Expertise unserer Mitglieder können wir unsere Positionen und Stellungnahmen fachlich untermauern. In Arbeitsgruppen werden Themen ausgearbeitet.