(1) Personenbezogene Daten sind alle Daten, die auf Sie persönlich beziehbar sind, z. B. Name, Adresse, E-Mail-Adresse, Nutzerverhalten.

(2) Verantwortlicher gem. Art. 4 VII DS-GVO ist Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., vertreten durch Geske Wehr (Vorsitzende), c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, info@remove-this.achse-online.de.

(3) Unseren Datenschutzbeauftragten können Sie unter datenschutz@remove-this.achse-online.de kontaktieren.

(1) Sie haben gegenüber ACHSE e.V. folgende Rechte hinsichtlich der Sie betreffenden personenbezogenen Daten: Recht auf Auskunft, Recht auf Berichtigung oder Löschung, Recht auf Einschränkung der Verarbeitung, Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung sowie Recht auf Datenübertragbarkeit. Sie haben zudem das Recht, eine gegebenenfalls erteilte Einwilligung zu widerrufen, wobei dieser Widerruf der Einwilligung nicht die Zulässigkeit der Datenverarbeitung bis zu Ihrem Widerruf beeinflusst.

(2) Zudem haben Sie das Recht, sich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns zu beschweren.

(1) Bei Ihrer Kontaktaufnahme mit uns per E-Mail werden die von Ihnen mitgeteilten Daten von uns gespeichert, um Ihre Fragen zu beantworten. Die in diesem Zusammenhang anfallenden Daten löschen wir, nachdem die Speicherung nicht mehr erforderlich ist, oder schränken die Verarbeitung ein, falls gesetzliche Aufbewahrungspflichten bestehen.

(2) Betroffenen- / Angehörigenberatung: Sie können unser Beratungsangebot für Betroffene und Angehörige telefonisch oder per E-Mail wahrnehmen. Auf Wunsch kann die komplette beratende Tätigkeit anonym von statten gehen. Im Regelfall werden die in der Beratung tätigen Mitarbeiter auf Ihren Wunsch hin (freiwillig) Namen, Adresse und/oder Telefon und/oder E-Mail-Adressen und/oder Diagnosen, Verdachtsdiagnosen oder Symptome elektronisch speichern, weil Recherchen und weitere Korrespondenzen mit Ihnen notwendig sind. Wenn Sie sich zur Beratung anmelden, so werden die dort angegebenen persönlichen Angaben streng vertraulich behandelt und ausschließlich für die Korrespondenz mit Ihnen verwendet. Wir als beratende Einrichtung sichern Ihnen absolute Verschwiegenheit zu. Ihre persönlichen Daten sichern wir intern nur für Zwecke der Statistik, Evaluation und um bei längerfristigen Beratungen weiterhin Zugriff auf Ihre Fragestellungen haben zu können.

(1) Ihre Daten werden dazu verwendet, Ihnen den abonnierten Newsletter per E-Mail zuzustellen. Die Angabe Ihres Namens erfolgt, um Sie im Newsletter persönlich ansprechen zu können und ggf. zu identifizieren, falls Sie von Ihren Rechten als Betroffener Gebrauch machen wollen. Für den Empfang des Newsletters ist die Angabe Ihrer E-Mail-Adresse ausreichend. Bei der Anmeldung zum Bezug unseres Newsletters werden die von Ihnen angegebenen Daten ausschließlich für diesen Zweck verwendet. Abonnenten können auch über Umstände per E-Mail informiert werden, die für den Dienst oder die Registrierung relevant sind (bspw. Änderungen des Newsletter-Angebotes oder technische Gegebenheiten).

(2) Für eine wirksame Registrierung benötigen wir eine valide E-Mail-Adresse. Um zu überprüfen, dass eine Anmeldung tatsächlich durch den Inhaber einer E-Mail-Adresse erfolgt, setzen wir das „Double-opt-in"-Verfahren ein. Hierzu protokollieren wir die Bestellung des Newsletters, den Versand einer Bestätigungsmail und den Eingang der hiermit angeforderten Antwort. Weitere Daten werden nicht erhoben. Die Daten werden ausschließlich für den Newsletter-Versand verwendet und nicht an Dritte weitergegeben.

(3) Mit der Versendung des Newsletters haben wir Rapid Mail beauftragt. Die Server von Rapid Mail stehen in Deutschland und die Firma nimmt Datenschutz sehr ernst. Lesen Sie hier mehr zur Datensicherheit bei Rapid Mail: https://www.rapidmail.de/dsgvo-konformes-email-marketing

(4) Bei Rapid Mail erfolgt ein personenbezogenes Tracking. Dies ermöglicht ACHSE, Ihr E-Mail-Öffnungs-, Klick- und Downloadverhalten zu analysieren und ein personenbezogenes Nutzungsprofil zu erstellen. Diese Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen. Ihre E-Mail-Adresse wird an die deutsche zertifizierte Newsletter Software Rapid Mail zum technischen Versand weitergegeben.

(5) Die Daten werden in diesem Zusammenhang nur verarbeitet, solange die entsprechende Einwilligung vorliegt. Danach werden sie gelöscht.

a. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten bei Besuch unserer Website (§ 3 (1) und (2)) ist unser berechtigtes Interesse gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Die erhobenen Daten sind für uns technisch erforderlich, um Ihnen unsere Website anzuzeigen und die Stabilität und Sicherheit zu gewährleisten oder dienen dazu, das Internetangebot insgesamt nutzerfreundlicher und effektiver zu machen.

b. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten im Zusammenhang mit Google Analytics (§ 3 (3)) ist Ihre Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.

c. Für die Verarbeitung von Daten durch Youtube (§ 3 (4) ist allein die Google LLC verantwortlich. Weitergehende Informationen zu dieser Verarbeitung Ihrer Daten durch YouTube erhalten Sie unter https://policies.google.com/privacy?hl=de. Eine Datenverarbeitung durch uns findet nicht statt.

d. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten durch das Spendentool ist die Erfüllung des Schenkungsvertrages gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.

e. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten, die im Zuge einer Kontaktaufnahme übermittelt werden (§ 4 (1)), ist Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Die Verarbeitung der Daten ist erforderlich, um Ihren Kontaktwunsch zu bearbeiten und Ihre Anfrage zu beantworten. Soweit Sie mit uns zur Betroffenen- / Angehörigenberatung in Kontakt stehen, ist Rechtsgrundlage Ihre Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.

f. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten für den Newsletter-Versand ist Ihre Einwilligung, Art. 6 Abs. I lit. a) DSGVO

Berlin, Dezember 2024