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AG Schulgesundheitsfachkraft
(Leitung: Nicole Heider)
Die Implementierung der Schulgesundheitsfachkräfte (SGFK) im Schulpersonal durch das hessischen Modellprojekt hat hohe Akzeptanz erreicht, und SGFK werden bereits in anderen Bundesländern wie z.B. Schleswig-Holstein, Brandenburg und Berlin eingesetzt.
Es empfiehlt sich, sich mit weiteren Vertretern wie anderen Bildungsgewerkschaften, Pflegeverbänden und Gesundheitsorganisationen zu vernetzen, um dem Thema mehr Gewicht zu verleihen. So wurde gemeinsam mit der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) eine große Online-Kampagne für Herbst 2023 geplant und umgesetzt. Ebenso erfreulich ist, dass die AG SGFK seit November 2023 im Netzwerk Schulgesundheitspflege des Deutschen Berufsverbandes für Pflegekräfte e.V. (DBfK) eingebunden ist.
Auch auf europäischer Ebene gibt es Unterstützung, wie das Modellprojekt in Österreich auf dem ersten länderübergreifenden Symposium zur Schulgesundheitsfachkraft zeigte. Die Stärkung von Allianzen und Netzwerken bleibt zentral, um SGFK flächendeckend zu implementieren und eine größere Öffentlichkeit zu erreichen.
AG Transition
(Leitung: Lisa Biehl)
Transition – der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin und später von der Erwachsenenmedizin hin zur geriatrischen Versorgung – ist ein Thema, das bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer wieder zu Problemen führt.
Neben der Recherche, welche Transitionsprogramme es gibt und welche Zentren für Seltene Erkrankungen getrennte Sprechstunden für Kinder und Erwachsene anbieten, hat die AG begonnen sich Transitionsprogramme vorstellen zu lassen. Sobald die Arbeit der AG weiter fortgeschritten ist, sind Handreichungen für die Mitgliedsorganisationen geplant.
Nationale Vernetzung
(Leitung: Christine Mundlos)
Diese AG steht in Verbindung mit dem BKK-Projekt „Strukturierte Beteiligung der Selbsthilfe in vernetzter Zentrenstruktur“. Bis zum Ende des Jahres wurde eine Vernetzung zu den Koordinatorinnen und Koordinatoren der Nationalen Referenznetzwerke hergestellt, die Struktur eines Patientenbeirats und die dazu gehörende Verfahrensordnung, die die Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenznetzwerken regelt, entwickelt.
AG Arzneimittel
(Leitung: Mirjam Mann)
ACHSE fokussiert sich in Bezug auf das Thema Arzneimittel in ihrer politischen Arbeit darauf, dass der aktuelle Zugang der Betroffenen in Deutschland zu Arzneimitteln erhalten bleibt und die Entwicklung von Orphan Drugs vorangetrieben wird.
Je nach aktuellen politischen Entwicklungen hat sich die AG bspw. zu den Themen GKV-Finanzstabilisierungsgesetz und Änderungen der EU Orphan Drug Regulation beraten und Punkte für Stellungnahmen der ACHSE erarbeitet.
AG Neugeborenenscreening
(Leitung: Christine Mundlos)
Seltene Erkrankungen sollen schneller und systematischer im Neugeborenenscreening berücksichtigt werden, so fordert es die ACHSE. Das bedeutet für die Arbeit in der AG u.a. sich mit den Grundlagen des NBS (Voraussetzungen, regulatorische Rahmenbedingungen, Ablauf…) und neuen Entwicklungen beim NBS (z.B. genetisches Screening) zu beschäftigen, aber auch die Aktualität der Kriterien von Wilson & Jungner zu prüfen.
In diesem Jahr hat sich die AG schwerpunktmäßig mit der Organisation, Ausgestaltung und Durchführung eines Präsenz-Workshops in Frankfurt zum Neugeborenenscreening unter Einbindung von Expertinnen und Experten aus der Klinik und der Deutschen Fachgesellschaft für Neugeborenenscreening beschäftigt. In dem Austausch standen die Aktualität der Jungner & Wilson Kriterien sowie Aspekte des genomischen Screenings im Mittelpunkt.
AG Hilfsmittel
(Leitung: Florence von Bodisco und Lisa Scherer)
Viele Anträge auf Hilfsmittel an Kostenträger werden abgelehnt – für Betroffene ist dies nicht nur körperlich, denn sie sind ja darauf angewiesen, sondern auch finanziell und psychisch herausfordernd.
Um dem entgegenzuwirken, stehen Erfahrungsaustausch und Hilfestellung vor einer Antragstellung im Fokus der AG. Zudem soll eine allgemeine Handreichung für alle Mitgliedsorganisationen erarbeitet werden.