Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

Das Logo der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. zeigt die Abkürzung 'EDS' in dunkelblauer Schrift. Rechts daneben befindet sich eine stilisierte DNA-Helix in Orange, die einen Teil eines Kreises bildet. Darunter steht in dunkelblauer Schrift: 'Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.' auf weißem Hintergrund.

Erkrankungen, die der Verein repräsentiert und ihre Merkmale 

  • Ehlers-Danlos Syndrome
  • Loeys-Dietz Syndrom
  • Brittle-Cornea Syndrom
  • Verwandte Bindegewebserkrankungen
  • Symptome u.a.: Überbeweglichkeit, häufige Luxationen, Verletztlichkeit der Haut
  • Viele Komorbiditären wie MCAS, POTS, ME/CFS

Geschichte des Vereins

  • Gegründet 1996 von Betroffenen
  • Mitglieder (2024): 750
  • Information und Aufklärung über die Erkrankung und Diagnosemöglichkeiten
  • Vernetzung der behandelnden Ärzte, Kliniken und Therapeuten

Angebote des Vereins 

  • Jährliche Fachveranstaltung
  • Monatliche Online-Treffen in den Regionen
  • Mindestens ein Präsenztreffen pro Region im Jahr
  • Mitgliederzeitung und Newsletter
  • Große Bibliothek auf unserer homepage
  • Medizinische-wissenschaftlicher Beirat

Wir geben den Betroffenen eine Stimme und Hoffnung. Unser in vielen Jahren gesammeltes Wissen steht allen zur Verfügung.

Porträt von Jürgen Grunert, einem Mann mit Brille und Glatze. Er trägt ein dunkles T-Shirt und sitzt in einer entspannten Umgebung. Im Hintergrund sind Lichter und eine Fensterfront zu sehen.
Jürgen GrunertVorsitzender Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
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