Wir unterstützen empathisch, vertraulich und zugeschnitten auf Ihre individuellen Bedürfnisse. Wir möchten Ihnen Mut machen und Sie dabei unterstützen, die besten Entscheidungen für sich und Ihre Familie zu treffen. Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung und die vorausgehende Diagnosesuche stellen Betroffene und ihre Familien vor viele Herausforderungen. Die ACHSE-Beratung unterstützt bei der Suche nach den richtigen Anlaufstellen und hilft Ihnen passende Unterstützungsmöglichkeiten z

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Die 2004 gegründete gemeinnützige Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein eingetragener Verein und demokratisch organisiert. 2024 waren 142 Selbsthilfeorganisationen ordentliche Mitglieder. Zum engeren Netzwerk der ACHSE zählen Interessentengruppen und Stiftungen.  Mitgliederversammlung Auf der jährlichen Mitgliederversammlung, dem wichtigsten Organ der ACHSE, werden die Arbeit der Geschäftsstelle und des Vorstandes beurteilt, Beschlüsse gefasst und die Sto

Die ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Eine unserer wichtigsten Aufgaben besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene. Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht vergessen werden.   

Eva Luise Köhler stärkt die ACHSE. Denn unsere langjährige Schirmherrin öffnet wichtige Türen und noch mehr Herzen. Mit großer Überzeugungskraft engagiert sie sich für Menschen, die von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffen sind. Als Schirmherrin der ACHSE spielt Eva Luise Köhler eine entscheidende Rolle für den Erfolg unseres Dachverbands. Die Ehefrau von Horst Köhler, Bundespräsident a.D., nutzt die öffentliche Bühne: Durch ihr Engagement trägt sie dazu bei, das Bewusstsein für Sel