Selbsthilfe schafft das WIR
Selbsthilfeorganisationen liefern oft entscheidende Forschungsimpulse und sind auch Anlaufstellen für die Fragen des ärztlichen Fachpersonals, Therapierender sowie anderer Fachkräfte. Selbsthilfe setzt sich politisch für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Kein Wunder, denn sie entsteht immer dort, wo sich Lücken im System oder Ungleichheiten auftun.
Doch die „Selbsthilfe der Seltenen“ ist nur so stark wie ihre Mitglieder stark sein können. Mit vielfältigen Angeboten unterstützen wir unsere Mitgliedsorganisationen und ihre Mitglieder. Wir beraten, motivieren und empowern zur Selbsthilfe. Zudem fördern wir die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und vernetzen Betroffene, um eine starke Gemeinschaft zu bilden.
So wirkt Selbsthilfe
Selbsthilfe schafft das WIR
Die „Selbsthilfe der Seltenen" spielt eine enorm wichtige Rolle für die Betroffenen und ihre Familien. Denn sie leistet Unterstützung, die über die medizinische Betreuung weit hinausgeht: Selbsthilfe informiert, vernetzt, lässt die Betroffenen nicht alleine. Selbsthilfeorganisationen liefern oft entscheidende Forschungsimpulse und sind auch Anlaufstellen für die Fragen des ärztlichen Fachpersonals, Therapierender sowie anderer Fachkräfte. Selbsthilfe setzt sich politisch für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Kein Wunder, denn sie entsteht immer dort, wo sich Lücken im System oder Ungleichheiten auftun.
Es wirkt wie ein Schock: Sie selbst oder ein Familienmitglied haben eine Seltene Erkrankung. Vielleicht haben Sie bereits eine Odyssee von einer Arztpraxis zur nächsten hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Und nun fragen Sie sich: Wie geht es weiter? In der Selbsthilfe finden Sie ein offenes Ohr für Ihre Nöte und vor allen Dingen Gleichbetroffene, die ihr Wissen um die Seltene Erkrankung teilen. Hier sind Sie mit Ihren vielen Fragen zur Alltagsbewältigung, zur Behandlung, zu Medikationen gut aufgehoben. Die Selbsthilfe wirkt wie ein Kompass, der Sie unterstützt, in einer Gemeinschaft Ihren ganz persönlichen Weg mit der Erkrankung zu finden.
Für Seltene Erkrankungen gibt es wenige qualitätsgesicherte Informationen und kaum Handfestes für den Alltag mit der Erkrankung. Genau hier setzt die „Selbsthilfe der Seltenen“ an: Wissen wird gesammelt und allen zugänglich gemacht. Dafür werden auch die wenigen Fachkundigen aus der Medizin ins Boot geholt, neue Erkenntnisse aufgespürt und dokumentiert. Geprüftes Erfahrungswissen schafft Sicherheit und gibt Betroffenen Selbstvertrauen bei der Lösungssuche für krankheitsbezogene Probleme, aber auch im Austausch mit dem Fachpersonal.
Die „Selbsthilfe der Seltenen" setzt gezielt auf Netzwerkarbeit: Viele Selbsthilfeorganisationen werden von einem Wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Sie pflegen enge Kontakte zu ärztlichem Fachpersonal, zu Therapierenden und Forschenden. Auch im Gesundheitswesen gibt es Ansprechpersonen auf unterschiedlichen Ebenen. Die intensive Vernetzung der Selbsthilfe auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene dient krankheitsbezogenen Anliegen. Sie wird zudem genutzt, die breite Öffentlichkeit aufzuklären. Die Selbsthilfe als Betroffenenvertretung ist ein gefragter Kontakt, wenn es um die Einschätzung zu wissenschaftlichen Projekten, klinischen Studien und Befragungen von Betroffenen geht.
Deutschlandweit gibt es nur eine geringe Anzahl von Fachleuten, die Seltene Erkrankungen nachhaltig erforschen. „Forschung hilft heilen“: Genau deshalb engagiert sich die „Selbsthilfe der Seltenen“ für mehr und patientenorientierte Forschung, organisiert Konferenzen mit Beteiligten aus dem Gesundheitswesen, unterstützt die Umsetzung von Studien und Forschungsprojekten oder initiiert sie.
Es braucht öffentliche Wahrnehmung für die besonderen Herausforderungen der Seltenen Erkrankungen, damit sich langfristig die Lebensqualität und die Versorgung der Betroffenen verbessern kann. Deshalb sensibilisiert die Selbsthilfe ganz gezielt ärztliches und pflegerisches Personal, Beschäftigte bei Kostenträgern sowie Lehrkräfte und Erziehende für die Bedürfnisse der Betroffenen. Tipp: Nutzen Sie die Kompetenz der „Selbsthilfe der Seltenen“ in der Öffentlichkeitsarbeit für Ihr Projekt, Ihr Versorgungsmodell oder Ihr Informationsangebot für die Betroffenen.
Die „Selbsthilfe der Seltenen“ ist ein wichtiger Partner für alle, die sich im Gesundheitswesen und in der Politik für die Interessen der Betroffenen einsetzen. Mängel im System sind für die Betroffenen schnell spürbar. Ob im Gemeinsamen Bundesausschuss oder durch den Zusammenschluss in der ACHSE: Betroffene verschaffen sich Gehör für ihre konkreten krankheitsspezifischen Anliegen und beziehen Stellung zu Gesetzesvorhaben. Tipp: Binden Sie die Selbsthilfe frühzeitig in Ihre Vorhaben ein.
Die „Selbsthilfe der Seltenen“ lebt vom Engagement der Ehrenamtlichen, die beraten und ihr Know-how teilen, Informationen aufbereiten und Öffentlichkeit für das Thema schaffen. Längst hat sie sich in Deutschland als vierte Säule des Gesundheitswesens etabliert: Betroffene und deren Angehörige unterstützen mit ihren Aktivitäten die professionellen Angebote des Gesundheitswesens – oft neben ihrer Erwerbstätigkeit. Aber die Selbsthilfe benötigt auch Geld, zum Beispiel für Kommunikations-, Raum-, Reise- und Tagungskosten und für die hauptamtlichen Mitarbeitenden. Tipp: Unterstützen Sie die „Selbsthilfe der Seltenen“ mit einer Spende.
Das „Gemeinsam“ gewinnt: Die ACHSE als einzige bundesweit tätige, krankheitsübergreifende Anlaufstelle vermittelt Ihnen gern die richtigen Kontakte.
Hilfe zur Selbsthilfe
Wir wollen miteinander und voneinander lernen und uns gegenseitig stärken. Dafür haben wir die ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft gegründet. Dieses Angebot richtet sich insbesondere an unsere Mitgliedsorganisationen und ihre Mitglieder: Die unzähligen Menschen, die viele Probleme, Sorgen und Herausforderungen im Leben mit einer Seltenen Erkrankung teilen. In unserer Gemeinschaft bieten wir Ihnen Raum zum Erfahrungsaustausch und Angebote zur Weiterbildung in krankheitsübergreifenden Selbsthilfe- und Alltagsthemen. Wir wollen hilfreiche Informationen und Erfahrungswissen teilen, zur Verfügung stellen sowie gemeinsame und individuelle Herausforderungen ganz konkret angehen. Die Angebote unserer Selbsthilfegemeinschaft sollen Ihnen zudem die Möglichkeit geben, sich gegenseitig Mut und Trost zu spenden, wenn es um die vielen Anstrengungen und Hürden des Alltags mit einer Seltenen Erkrankung geht.
Möchten auch Sie die Vielfalt unserer starken Gemeinschaft mit Herz nutzen? Damit der Austausch in einem vertrauensvollen Umfeld stattfindet, sind die meisten unserer Angebote bisher erst einmal nur für unsere Mitgliedsorganisationen und ihre Mitglieder vorgesehen.
Derzeit bieten wir Ihnen dafür zahlreiche analoge und digitale Möglichkeiten an: Einen themenoffenen Mitgliederaustausch, Weiterbildungsseminare vor Ort, verschiedene Projekte zum themenspezifischen Austausch, unsere digitale "ACHSE Selbsthilfe Akademie“ mit den Videos und Aufzeichnungen zahlreicher Online-Vorträge und -Veranstaltungen und unsere Wissensdatenbank „ACHSE Wiki“.
Sie sind ebenfalls von einer Seltenen Erkrankung betroffen, aber kein Mitglied bei der ACHSE? Wir arbeiten daran, unsere Angebote auch für Menschen außerhalb unserer Mitgliedsorganisationen zu öffnen.
ACHSE Wiki
Im ACHSE Selbsthilfe Wiki werden krankheitsübergreifende Informationen zu Themen wie Vereinsarbeit, Versorgung und Pflege, aber auch bunte Themen und Termine von Interesse zusammengetragen. Sie können kommentiert und gemeinschaftlich weiterbearbeitet werden.
ACHSE Selbsthilfe Akademie
Ob Wissensvermittlung oder Inspiration, auf der Lernplattform der ACHSE Selbsthilfeakademie Online kann man Videos der ACHSE-Workshops und -Seminare ganz unterschiedlicher Couleur finden. Informieren Sie sich, erfahren Sie Neues, lernen Sie, vernetzten Sie sich mit anderen Mitgliedern und diskutieren Sie mit.
ACHSE Aktuell Newsletter
Sie sind Teil unserer Mitgliedsorganisationen oder möchten generell mehr darüber erfahren, was die Selbsthilfe der Seltenen unter dem Dach der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen bewegt? Dann lesen Sie „ACHSE Aktuell“. Erscheint etwa monatlich.
Das ACHSE Infoköfferchen
Was bietet die ACHSE mir und meinem Verein? Wie kann ich meine Mitgliedschaft auf der eigenen Website oder in den Tätigkeitsberichten darstellen? Wir haben ein Infoköfferchen gepackt: mit Videos, Präsentationen, Textbausteinen und anderen Materialien. So können Sie unsere gemeinsamen Errungenschaften in Ihren Verein, Ihre Selbsthilfegruppe oder auch eure Familie tragen. Wie wäre es z.B. mit der Kurzpräsentation „Die ACHSE stellt sich vor" für die nächste Mitgliederversammlung?
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