Die Geburt ihres Sohnes 1996 mit einer lamellären Ichthyose hat Geske Wehr 1997 zur Selbsthilfe Ichthyose e. V. gebracht. Hier engagiert sie sich seither besonders in der Betroffenenberatung und hat sich der Organisation von Seminaren verschrieben. In 2010 war die „Vollzeit-Ehrenamtlerin" an der Gründung des Europäischen Netzwerks für Ichthyose e. V. beteiligt, dessen Geschäftsführerin sie bis heute ist. 2013 wurde sie zudem in den Vorstand von EURORDIS - Rare Diseases Europe gewählt und ist dort seit 2017 als General Secretary tätig. Auch in der ACHSE ist sie seit vielen Jahren aktiv. Unter anderem war sie stellvertretende Vorsitzende. Seit 2019 ist sie die Vorsitzende der ACHSE. Sie macht sich insbesondere für eine europäische Vernetzung in der Versorgung stark.
Die Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen benötigt eine sehr laute Stimme, um auf ihre Bedürfnisse und Schwierigkeiten aufmerksam machen zu können. “Ich freue mich, im Rahmen der Vorstandsarbeit bei der ACHSE dazu beitragen zu dürfen.”
Ohne Selbsthilfe stünden die Betroffenen ziemlich alleine da
Die ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Eine unserer wichtigsten Aufgaben besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene. Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht vergessen werden.